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En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras. Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan...
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En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras
mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro
propósito.
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mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro
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The Akari Foundation Podcast
The Akari Foundation Podcast
Ep. 23 - El Juego Como Estrategia de Rehabilitación para Niños con Enfermedades Neuromusculares
22 LUG 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musculares sin temor a que se lastimen o hagan sobreesfuerzos. Nuestra invitada la Lic. Fernanda Camarena tiene certificación en Neurodinamia y movilización Neuromeníngea, APPI PILATES MATWORK LEVEL ONE y en Fibrolisis Diacutanea. Es la jefa de fisioterapia de su clínica KINETIX FISIOTERAPIA en la Ciudad de San Francisco del Rincón desde 2018. Actualmente está desarrollando técnicas educativas en fisioterapia a través de TikTok
e Instagram: @fisio.fercamarena
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Ep. 22 - Platica Sobre la Vida Después de Un Hijo Duchenne y Dos Organizaciones Que Trascienden Fronteras
8 LUG 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Tijuana, con la historia Duchenne de su hijo José Martín. Ambas colaboran mano a mano principalmente en la frontera de la costa este de Estados Unidos y México para ayudar a familias con Duchenne y Becker.
Para información de contacto a Fundación Binacional Duchenne San Diego: @duchennesandiego
Para información de contacto a Asociación Duchenne Tijuana:
Instagram @duchennetijuana/@mividaconduchenne - TikTok @duchennetijuana/@mividaconduchenne
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Ep. 21 - Graciela Mendez: Inspirada Tía Duchenne y Fundadora de Enlace
24 GIU 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
De las personas que hacen montones por la comunidad Duchenne, uno de los nombres que más resuenan es el de Graciela Mendez, una tía Duchenne inspirada en la experiencia con su sobrino Lalo, y fundadora de Enlace, una organización que ayuda a niños, jóvenes y adultos con distrofias musculares Duchenne y Becker. En este episodio nos cuenta su historia motivadora y con mucha esperanza nos comparte sobre las vidas de muchachos Duchenne que han superado barreras de esta enfermedad.
Para contactar a la Fundación Enlace visite: www.enlaceac.org ó llame al +52 614 414-4400 .
Encuéntrelos en redes sociales como: Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker o escríbales a: comunicacion@enlaceac.org
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Ep. 20 - Manejo y Prevención de la Distrofia Cardiaca en la Distrofia Muscular de Duchenne
10 GIU 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Aunque hay varias afectaciones visibles de las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker, existen ciertos síntomas que no solemos notar en primera instancia hasta que incrementan en un paciente o los detecta un profesional. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation presentamos al Doctor Paul Esteso, un cardiólogo pediatra que nos enseña cómo Duchenne y Becker afectan el corazón de los pacientes y cómo podemos manejar esos síntomas.
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EP. 19 - Jessica Martin y la Asociación Proyecto Alpha para Distrofias Musculares de Cinturas
27 MAG 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
A través de este podcast y nuestras redes seguimos conociendo el reto que es en un principio para familias aceptar la realidad de un hijo con Duchenne, Becker o Limb Girdle, pero imagínese cómo sería sí sus dos únicos hijos son diagnosticados. Aunque es un acontecimiento muy raro es una realidad, y en este episodio Jessica Martin nos cuenta la historia de su familia y sus dos hijos, Gerard y Claudia, diagnosticados con distrofias musculares de cinturas, y sobre como se inspiro para fundar Proyecto Alpha, una asociación que se enfoca en ayudar a famiias atravesando por situaciones similares.
El documental y la banda sonora que nos menciona Jessica se llama "Nunca Dejes de Moverte"
Su sitio web: www.ProyectoAlpha.org
Sus redes: @proyectoalpha_
Para contactarlos: info@proyectoalpha.org
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EP. 18 - Voces de Fortaleza: Las Primeras Semanas de Nuestro Hijo León Tras Recibir Elevidys
13 MAG 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Una nueva edición de Voces de Fortaleza, historias contadas por los protagonistas, familias que viven con Duchenne en casa y de alguna forma han tenido una conexión con Akari. Presentamos a Karina Vargas, madre de León, un pequeño que recientemente recibió el tratamiento de Sarepta llamado Elevidys. En esta conversación, Karina nos cuenta el trayecto de la familia desde el diagnóstico hasta ahora la evolución que ha observado en su hijo, pasando por consejos y experiencias de los retos que han tenido que enfrentar y que le pueden servir a nuestra audiencia de inspiración.
Karina también nos comparte con gusto una dirección de correo para responder cualquier duda que tenga la audiencia: karicuca22@gmail.com
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Ep. 17 - Un Vistazo a la Familia de las LGMDs
29 APR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio retomamos uno de los webinarios educativos de Akari acerca de las enfermedades hermanas y parientes cercanas de Duchenne, mejor conocidas como Distrofias Musculares de Limb-Girdle (LGMD, por sus siglas en inglés). El Doctor Carles Sánchez Riera, un investigador con enfoque en la biología y las enfermedades musculares, que además padece de una de estas desde niño, es quién nos educará sobre las diferencias en el mundo de las LGMD y respondió preguntas de la audiencia presente durante el webinario digital.
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EP. 16 - Voces de Fortaleza: Mi Hijo Fue Seleccionado Para Recibir Terapia Génica
15 APR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la terapia génica conocida como Elevidys, un tratamiento nuevo pero ya aprobado por la FDA del gobierno de Estados Unidos para pacientes con Duchenne. Al día de la grabación de este episodio, el pequeño Adrián recibió la terapia recientemente y su madre nos cuenta de primera mano como se dió esta oportunidad que muchas más familias anhelan y como ha sido la experiencia para ellos.
Para seguir paso a paso cómo la familia ha ido documentando el proceso de Adrián, los pueden buscar en redes sociales como: adrian_mateo_duchenne_hero
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EP. 15 - Trabajando en Equipo por la Salud Mental
1 APR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En The Akari Foundation constantemente hacemos énfasis en la importancia de la salud mental y sobre tener un conjunto de profesionales que trabajen en equipo para atender al paciente Duchenne. La salud mental a veces se sigue quedando como tema tabú en muchos hogares y tendemos a enfocar la atención en lo físico. En este episodio presentamos una conversación de la Psiquiatra Alejandra Victoria con nuestra amiga de Akari la Psicóloga y Tanatóloga Fabiola Losoyo acerca de lo esencial que resulta en el tratamiento de pacientes Duchenne cuando se unen fuerzas entre la psicología y la psiquiatría, y por supuesto, sus diferencias.
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EP. 14 - Voces de Fortaleza: La Familia Noriega y el Desafío Duchenne
18 MAR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Desde que nació la idea de este podcast, donde frecuentemente hablamos sobre recursos y nos visitan organizaciones y profesionales médicos, contemplamos invitar también a familias Duchenne; pacientes, papás, mamás y familiares que se han acercado a Akari y juntos les ayudamos en la lucha contra el DMD. En esta entrega presentamos un episodio de Voces de Fortaleza, una serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán.
En este capitulo nos acompaña Rachel, mamá Duchenne de la familia Noriega a la que pertenece Darien, un niño alegre al que le gusta nadar. Ellos viven en Cuba y han navegado el desafío de DMD con la ayuda de The Akari Foundation.
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En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras. Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan...
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Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
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Informazioni
| Autore | The Akari Foundation |
| Organizzazione | Luisa Leal |
| Categorie | Attività senza scopo di lucro , Medicina , Educazione dei figli |
| Sito | - |
| theakarifoundation@gmail.com |
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