• Ep. 20 - Manejo y Prevención de la Distrofia Cardiaca en la Distrofia Muscular de Duchenne

    10 GIU 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Aunque hay varias afectaciones visibles de las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker, existen ciertos síntomas que no solemos notar en primera instancia hasta que incrementan en un paciente o los detecta un profesional. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation presentamos al Doctor Paul Esteso, un cardiólogo pediatra que nos enseña cómo Duchenne y Becker afectan el corazón de los pacientes y cómo podemos manejar esos síntomas. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    43 min. 14 sec.
  • EP. 19 - Jessica Martin y la Asociación Proyecto Alpha para Distrofias Musculares de Cinturas

    27 MAG 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. A través de este podcast y nuestras redes seguimos conociendo el reto que es en un principio para familias aceptar la realidad de un hijo con Duchenne, Becker o Limb Girdle, pero imagínese cómo sería sí sus dos únicos hijos son diagnosticados. Aunque es un acontecimiento muy raro es una realidad, y en este episodio Jessica Martin nos cuenta la historia de su familia y sus dos hijos, Gerard y Claudia, diagnosticados con distrofias musculares de cinturas, y sobre como se inspiro para fundar Proyecto Alpha, una asociación que se enfoca en ayudar a famiias atravesando por situaciones similares. El documental y la banda sonora que nos menciona Jessica se llama "Nunca Dejes de Moverte" Su sitio web: www.ProyectoAlpha.org Sus redes: @proyectoalpha_  Para contactarlos: info@proyectoalpha.org Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    52 min. 5 sec.
  • EP. 18 - Voces de Fortaleza: Las Primeras Semanas de Nuestro Hijo León Tras Recibir Elevidys

    13 MAG 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Una nueva edición de Voces de Fortaleza, historias contadas por los protagonistas, familias que viven con Duchenne en casa y de alguna forma han tenido una conexión con Akari. Presentamos a Karina Vargas, madre de León, un pequeño que recientemente recibió el tratamiento de Sarepta llamado Elevidys. En esta conversación, Karina nos cuenta el trayecto de la familia desde el diagnóstico hasta ahora la evolución que ha observado en su hijo, pasando por consejos y experiencias de los retos que han tenido que enfrentar y que le pueden servir a nuestra audiencia de inspiración. Karina también nos comparte con gusto una dirección de correo para responder cualquier duda que tenga la audiencia: karicuca22@gmail.com Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    51 min. 4 sec.
  • Ep. 17 - Un Vistazo a la Familia de las LGMDs

    29 APR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio retomamos uno de los webinarios educativos de Akari acerca de las enfermedades hermanas y parientes cercanas de Duchenne, mejor conocidas como Distrofias Musculares de Limb-Girdle (LGMD, por sus siglas en inglés). El Doctor Carles Sánchez Riera, un investigador con enfoque en la biología y las enfermedades musculares, que además padece de una de estas desde niño, es quién nos educará sobre las diferencias en el mundo de las LGMD y respondió preguntas de la audiencia presente durante el webinario digital. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    1 h 12 min. 16 sec.
  • EP. 16 - Voces de Fortaleza: Mi Hijo Fue Seleccionado Para Recibir Terapia Génica

    15 APR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la terapia génica conocida como Elevidys, un tratamiento nuevo pero ya aprobado por la FDA del gobierno de Estados Unidos para pacientes con Duchenne. Al día de la grabación de este episodio, el pequeño Adrián recibió la terapia recientemente y su madre nos cuenta de primera mano como se dió esta oportunidad que muchas más familias anhelan y como ha sido la experiencia para ellos. Para seguir paso a paso cómo la familia ha ido documentando el proceso de Adrián, los pueden buscar en redes sociales como: adrian_mateo_duchenne_hero Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    52 min. 9 sec.
  • EP. 15 - Trabajando en Equipo por la Salud Mental

    1 APR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En The Akari Foundation constantemente hacemos énfasis en la importancia de la salud mental y sobre tener un conjunto de profesionales que trabajen en equipo para atender al paciente Duchenne. La salud mental a veces se sigue quedando como tema tabú en muchos hogares y tendemos a enfocar la atención en lo físico. En este episodio presentamos una conversación de la Psiquiatra Alejandra Victoria con nuestra amiga de Akari la Psicóloga y Tanatóloga Fabiola Losoyo acerca de lo esencial que resulta en el tratamiento de pacientes Duchenne cuando se unen fuerzas entre la psicología y la psiquiatría, y por supuesto, sus diferencias. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    1 h 10 min. 23 sec.
  • EP. 14 - Voces de Fortaleza: La Familia Noriega y el Desafío Duchenne

    18 MAR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Desde que nació la idea de este podcast, donde frecuentemente hablamos sobre recursos y nos visitan organizaciones y profesionales médicos, contemplamos invitar también a familias Duchenne; pacientes, papás, mamás y familiares que se han acercado a Akari y juntos les ayudamos en la lucha contra el DMD. En esta entrega presentamos un episodio de Voces de Fortaleza, una serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán.  En este capitulo nos acompaña Rachel, mamá Duchenne de la familia Noriega a la que pertenece Darien, un niño alegre al que le gusta nadar. Ellos viven en Cuba y han navegado el desafío de DMD con la ayuda de The Akari Foundation. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    1 h 3 min. 23 sec.
  • Ep. 13 - ¿Qué son las terapias Génicas y qué implicaciones tienen en Duchenne?

    4 MAR 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. El estudio sobre la Distrofía Muscular de Duchenne nos ha enseñado que se origina en una mutación en el gen para la proteína conocida como distrofina. Aunque los tratamientos y terapias dirigidos a la Distrofia Muscular de Duchenne aún no son abundantes, hay una terapia ya aprobada y prometedora enfocada en el gen llamada Terapia Génica, de la cual nos habla en este episodio, retomado de un webinario de Akari, la Doctora y Médico Cirujano Brissia Lazalde Medina, experta en el tema de la genética. Para contactar a la Dra. Lazalde puede escribirle a: brissia.lazalde@ujed.mx Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    56 min. 1 sec.
  • EP. 12 - Una charla con Brenda Colmenares de Everylife Foundation

    19 FEB 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Brenda Colmenares es Directora Asociada de Comunicaciones para Everylife Foundation, una organización que aboga por los derechos de personas con enfermedades raras a través de legislaturas en Estados Unidos que a su vez afectan al resto del mundo. Brenda también es autora, cuenta historias de otras personas que atraviesan sus propios obstáculos, y ella misma sufre de Miastenia Grave o Miastenia Gravis, una enfermedad crónica que afecta a los músculos. En esta conversación conoceremos de ella como inspiración y sobre los programas que ofrece Everylife Foundation, que seguramente a nuestra audiencia le será de gran interés. Para contactar a Everylife Foundation visite: EverylifeFoundation.org/ y para comunicarse con Brenda puede escribir a: bcolmenares@everylifefoundation.org Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    53 min. 40 sec.
  • EP. 11 - Conociendo a la Dra. Gioconda Aleya

    5 FEB 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La organización NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras, por sus siglas en inglés) es una de las instituciones sin fines de lucro más reconocidas del mundo de las enfermedades raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, y en este episodio tenemos una conversación con una de sus miembros que lidera esa lucha, la Doctora Gioconda Aleya. Además de contarnos de su pasado y presente profesional, conoceremos sobre algunos de los importantes recursos que ofrece NORD para las familias y pacientes. NORD ya tiene su sección digital en español visitando: https://rarediseases.org/nord-en-espanol/ Para información de las Sesiones de Escucha de NORD mencionadas por la doctora durante la conversación, visite: https://rarediseases.org/sesiones-de-escucha-comunitarias-latino-y-hispanohablantes/ Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
    57 min. 6 sec.

En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras. Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan...

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