Copertina del podcast

Pa raro, Yo

  • Programa 5 - Sindrome de Behcet

    14 SET 2023 · El síndrome de Behçet es una enfermedad rara y compleja que afecta a múltiples sistemas del cuerpo, caracterizada por la inflamación crónica de los vasos sanguíneos. Esta afección autoinmune fue descrita por primera vez en 1937 por el dermatólogo turco Hulusi Behçet, y desde entonces ha sido objeto de investigación constante debido a su naturaleza heterogénea y los desafíos que presenta en términos de diagnóstico y manejo. El síndrome de Behçet se manifiesta a través de una serie de síntomas que pueden variar significativamente entre pacientes, lo que complica su identificación y tratamiento. En este capítulo, exploraremos en detalle los aspectos clave del síndrome de Behçet, incluyendo su diagnóstico, las opciones de tratamiento disponibles y una conclusión que refleje el estado actual de la investigación y la atención clínica.
    15 min. 50 sec.
  • Programa 4 - Atrofia Muscular Espinal

    3 AGO 2023 · La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular rara que afecta a las neuronas motoras en la médula espinal. Estas neuronas son las responsables de transmitir las señales del cerebro a los músculos, lo que permite el movimiento voluntario. La AME provoca una degeneración progresiva de estas neuronas, lo que dará lugar a una debilidad muscular significativa e incluso a la pérdida de la capacidad de moverse y respirar adecuadamente.
    13 min. 6 sec.
  • Programa 3 - Ataxia de Friedreich

    27 LUG 2023 · La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular hereditaria que afecta a 2-4 por 100.000 personas en todo el mundo. Fue descubierta por el médico alemán Nikolaus Friedreich en 1863, y desde entonces se ha investigado mucho para comprender sus causas, síntomas y posibles tratamientos. En este capítulo, explicaremos en detalle cada una de estas áreas, así como los cuidados específicos que se deben tener en cuenta para los pacientes que padecen esta enfermedad. Recuerda seguirnos en Instagram, TikTok y tu plataforma favorita de podcasts. Musicas utilizadas: Storybook by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Think Different by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Inspiring Ambience by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0.
    14 min. 30 sec.
  • Programa 2 - Sindrome de Angelman

    20 LUG 2023 · El Síndrome de Angelman es una condición neurológica poco común que afecta aproximadamente a 1 de cada 12,000 a 24,000 personas. Fue descrito por primera vez en 1965 por el pediatra británico Harry Angelman. En este episodio, exploraremos más a fondo los aspectos clave del Síndrome de Angelman, incluyendo sus causas, síntomas, diagnóstico, tratamiento y el impacto que tiene en las personas y sus familias. Recuerda seguirnos en Instagram, TikTok y tu plataforma favorita de podcasts. Musicas utilizadas: Storybook by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Think Different by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Inspiring Ambience by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0.
    22 min. 20 sec.
  • Programa 1 - Sindrome de Alagille

    14 LUG 2023 · Inauguramos temporada 1. Hablamos sobre el Sindrome de Alagille, descrito en la decada de 1960 y cuya afectación principal es está localizada en el Hígado debido a alteraciones genéticas. Hablamos de síntomas, tratamiento y vida diaria de estos enfermos. Musicas utilizadas: Storybook by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Think Different by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Inspiring Ambience by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0.
    19 min.
  • Programa 0 - Integración en el SNS de las Enfermedades Raras

    9 LUG 2023 · Ultima parte del Programa 0, hablamos sobre el estado actual de la integración de las ER en el SNS. Musicas utilizadas: Storybook by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Think Different by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Inspiring Ambience by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0.
    4 min. 50 sec.
  • Programa 0 - Problemas en la investigación

    7 LUG 2023 · Como parte de la presentación del proyecto, hacemos balance de los mayores desafíos a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades poco prevalentes y cual es el entorno actual en el que se desarrolla la investigación y desarrollo de tratamientos. Musicas utilizadas: Storybook by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Think Different by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Inspiring Ambience by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0.
    5 min. 30 sec.
  • Presentación del podcast

    6 LUG 2023 · Presentación de un apasionante viaje hacia las enfermedades raras, te invitamos a sumergirte en ellas. Musicas utilizadas: Storybook by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Think Different by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0. Inspiring Ambience by https://freemusicarchive.org/music/Scott_Holmes/contact is licensed under a https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0.
    2 min. 14 sec.

Pa Raro, Yo es un espacio de divulgación sobre enfermedades poco frecuentes con pequeños programas basados en evidencia científica y en poner encima de la mesa la problemática de los...

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Pa Raro, Yo es un espacio de divulgación sobre enfermedades poco frecuentes con pequeños programas basados en evidencia científica y en poner encima de la mesa la problemática de los pacientes de estas casi 7000 enfermedades que muchas veces están completamente solos en el mundo.
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