Storie Rare - Perché raro non vuol dire solo: intervista con Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo

5 apr 2023 · 5 min. 22 sec.

Descrizione

Nel terzo episodio di https://www.facebook.com/hashtag/%F0%9D%97%A6%F0%9D%98%81%F0%9D%97%BC%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B6%F0%9D%97%B2%F0%9D%97%A5%F0%9D%97%AE%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B2?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R, il https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R di https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=-%5DK-R e https://www.facebook.com/hashtag/radioactivaplus?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R, abbiamo avuto il piacere di avere ai nostri microfoni 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗦𝗰𝗼𝗽𝗶𝗻𝗮𝗿𝗼, presidente di https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare?__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=-%5DK-R. Con lei, la nostra speaker,...

mostra di più

Nel terzo episodio di #𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲𝗥𝗮𝗿𝗲, il #podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus, abbiamo avuto il piacere di avere ai nostri microfoni 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗦𝗰𝗼𝗽𝗶𝗻𝗮𝗿𝗼, presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

Con lei, la nostra speaker, nonché presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, ha ripercorso i traguardi raggiunti da UNIAMO, oltre a soffermarsi su alcuni temi delicati: raro è sinonimo di solo? E quali sono le parole che non vorremmo più sentire o leggere sulle malattie rare?

"Uno dei nostri hashtag è 'raro mai solo', proprio perché nessuno deve essere lasciato indietro, e la grande forza di questo mondo sono proprio le associazioni", sottolinea Scopinaro.

"Troppo spesso si parla di #malattierare sempre nelle stesse sedi. Invece bisogna parlarne laddove non si conoscono, proprio per non far sentire le persone che ne sono affette neglette, orfane, sole e invisibili".

mostra meno