Malattie Rare: 2 milioni sono davvero una rarità?
28 feb 2024 ·
13 min. 11 sec.
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Descrizione
In Italia ci sono oltre 2 milioni di persone con malattia rara di cui 1 su 5, dunque 400 mila, ha con meno di 18 anni. Il tempo medio per...
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In Italia ci sono oltre 2 milioni di persone con malattia rara di cui 1 su 5, dunque 400 mila, ha con meno di 18 anni. Il tempo medio per la diagnosi va dai 4 ai 7 anni le malattie. Solo per il 5% di queste malattie oggi esiste una cura.
Nel 70% dei casi le malattie rare compaiono in età pediatrica e accompagnano le persone durante tutte le stagioni della vita. Si tratta quindi di malattie croniche, che si aggravano nel tempo diventando invalidanti. Questo comporta che per 8 malati su 10 si generi una reale difficoltà a gestire la quotidianità, non solo legata alla malattia ma anche sotto il profilo sociale.
Problematiche di inclusione, scolastica, lavorativa e sociale sono una realtà da affrontare non solo dalle persone con malattia rara, ma anche da parte di familiari e amici che nella maggior parte dei casi sono coloro che si prendono cura, di queste persone.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ne parliamo con Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
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Nel 70% dei casi le malattie rare compaiono in età pediatrica e accompagnano le persone durante tutte le stagioni della vita. Si tratta quindi di malattie croniche, che si aggravano nel tempo diventando invalidanti. Questo comporta che per 8 malati su 10 si generi una reale difficoltà a gestire la quotidianità, non solo legata alla malattia ma anche sotto il profilo sociale.
Problematiche di inclusione, scolastica, lavorativa e sociale sono una realtà da affrontare non solo dalle persone con malattia rara, ma anche da parte di familiari e amici che nella maggior parte dei casi sono coloro che si prendono cura, di queste persone.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ne parliamo con Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
Informazioni
| Autore | Carlo M. Buonamico |
| Sito | lineasalute.info |
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