Best practice, inclusione sociale, sostenibilità, ricerca.

Sono alcune delle parole-chiave che fanno da guida a 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲𝗥𝗮𝗿𝗲, il nuovo #podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus che dà voce al mondo delle #malattierare.

Nella prima puntata, condotta dalla presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿v𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, abbiamo avuto il piacere di ospitare 𝗜𝗹𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗮𝗻𝗰𝗮𝗹𝗲𝗼𝗻𝗶 𝗕𝗮𝗿𝘁𝗼𝗹𝗶, fondatrice e direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare. Parliamo dell'unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare, con l'obiettivo di informare, sensibilizzare e offrire un supporto pratico a famiglie e operatori.

"Nello sviluppo del progetto O.Ma.R - afferma Bartoli - ho trovato una straordinaria disponibilità negli specialisti, nei medici, ma anche tanto supporto dalle associazioni dei pazienti nel raccontare le loro storie e nello spiegare i loro bisogni e le loro difficoltà. Poi pian piano sono arrivate anche le istituzioni a cercare di informarsi, a domandare, a volere delle spiegazioni".

"Oggi O.Ma.R fa tante cose in più oltre ad informare: forniamo dei servizi di helpline, sia medico che giuridico, lanciamo delle campagne di sensibilizzazione, collaboriamo con le istituzioni per cercare di migliorare il panorama normativo".